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手机新濠天地娱乐场网站_34岁“冰桶挑战”联合创始人病逝!曾是球员,与渐冻症抗争8年

地区:综合 浏览:3775 日期:2020-01-11 15:32:33

手机新濠天地娱乐场网站_34岁“冰桶挑战”联合创始人病逝!曾是球员,与渐冻症抗争8年

手机新濠天地娱乐场网站,北京时间12月10日凌晨,美国波士顿学院(boston college)官网转发讣告,宣布该校2007届校友皮特·弗瑞茨(pete frates)在与als“渐冻人症”英勇抗争8年之后,于当地时间12月9日在挚爱亲人的环绕中安详辞世,享年34岁。在社交网络上,无数美国民众以评论作别,称其为“了不起的运动员”和“英雄”。

2014年夏天,皮特及其家人的参与让“冰桶挑战”(the ice bucket challenge)获得病毒式的传播,最终发展为迄今全球规模最大的医学慈善行动,为als募集善款约2.2亿美元(近15.5亿人民币),因而与帕特·奎因(pat quinn)、安东尼·森纳基亚(anthony senerchia)等人一道,被视为“冰桶挑战”的联合创始人。2015年6月,该慈善活动曾在法国戛纳国际创意节上夺得11个奖项,包括最重磅的“慈善大奖”(grand prix for good)。

家人在他的讣告中提到:“皮特从未抱怨过自己的病。相反,他认为这是给其他患者及家属带来希望的机会……他是一位高尚的战士,是希望的灯塔,激发了我们所有人用自己的才能和长处为他人服务。”家人还通过这封公开信,向自2012年皮特确诊为als以来,他们获得的关爱、善意和支持表示由衷的感谢,希望世人沿着皮特的一贯主张继续前行,“要热情,要真诚,要努力,不要害怕成为伟大的人。”

南都记者获悉,皮特·弗瑞茨的葬仪将于12月13日11时,在其母校波士顿学院旁的栗子山(chestnut hill)中举行。之后,还会在波士顿北岸为其举办生平纪念活动。

患病:

曾为大学运动明星和职业球员,27岁被确诊绝症

皮特·弗瑞茨出生于美国马萨诸塞州首府波士顿市郊的贝弗利(beverly),在丹佛市附近的圣约翰预科学校(st. john’s prep)读书期间,已是校园中的运动明星。2003年毕业后,他进入了波士顿学院,曾是该校棒球队的队长。

2007年,皮特·弗瑞茨顺利取得了传播学学位,此后曾在德国有过短暂的职业运动生涯,回到美国后继续在业余联赛中效力。2011年,他作为列克星敦蓝袜队(blue sox)成员比赛时被棒球击中了手腕,发觉不能如常康复。经过为时数月的检查,2012年3月,他被确诊为als,时年27岁。

als,全称为肌萎缩性侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis),也叫运动神经元病(motor neuron disease,mnd),患者将由于脊髓和大脑中的运动神经细胞发生退行而逐渐丧失对肌肉的控制能力,因此也被称作“渐冻人症”。大多数患者会在发病后的3-5年内完全瘫痪,并因呼吸衰竭而亡。目前,这种罕见病尚无治愈方法,只能用昂贵的特效药物适度延长生存期。

被确诊罹患绝症之后,皮特·弗瑞茨意外地没有灰心丧志。体育专栏作家史蒂夫·巴克利(steve buckley)撰文称,他永远不会忘记,皮特2012年初在马萨诸塞州综合医院时谈到自己的诊断结果,用了“机会”(opportunity)一词表述。由于此前als作为一种发病率低的疾病,极少受到关注,皮特从那时起就在考虑以某种方式发挥影响,用自己患病的事实,提升全世界对于als的认知。

与此同时,皮特仍然积极地经营着自己的生活。就在确诊的同月,他接受了波士顿学院棒球运营总监的聘任,同年6月与爱人朱莉(julie)结婚。2014年8月,女儿露西(lucy)出生。那时,他已经不得不乘坐轮椅,几乎不能说话了。

行动:

用人际网引爆“冰桶挑战”,两个月筹款2.2亿美元

2014年7月,皮特·弗瑞茨收到朋友邀请,以参加网络挑战的方式为als患者募集善款。

在他之前,职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪(chris kennedy)曾向其妻的表亲珍妮特(jeanette)发起挑战,后者的丈夫安东尼·森纳基亚患有als;另一位来自纽约扬克斯的als患者帕特·奎因也关注到了这项活动,并做了一些研究和推动。最终,皮特·弗瑞茨的加入,“引爆”了互联网传播链条,将“als冰桶挑战赛”变为席卷全球的热点事件。

“冰桶挑战”的规则很简单:接到挑战的人,要在24小时之内将一桶冰水淋在自己身上(以感受“渐冻人”全身麻木无力的真实处境),并将挑战过程录成视频,上传社交网络,不然就向als慈善机构捐出100美元;完成挑战之后,可以再点名其他人。

曾为职业球员的皮特·弗瑞茨意识到了“破圈”传播的机会。他通过自己的人脉,让正为波士顿凯尔特人篮球队效力的拉简·隆多(rajon rondo)成了第一位“应战”的nba球员。沿着这条轨迹,“冰桶挑战”迅速从体育明星扩展至各界名人,包括好莱坞影星汤姆•克鲁斯、歌手贾斯汀·比伯、脱口秀女王奥普拉·温弗瑞……微软创始人比尔·盖茨为了完成挑战,专门设计了一个支架,让冰水倒在自己头上;之后,他把接力棒传给了特斯拉ceo埃隆·马斯克、《美国偶像》主持人瑞安·西克莱斯特以及传媒大亨克里斯·安德森。时任美国总统奥巴马也被点名,不过他选择了捐款……

据美国媒体报道,2014年7月到8月间,全球有4.4亿人观看了“冰桶挑战”视频,参与者共为als的治疗与科研筹集了约2.2亿美元(近15.5亿人民币),其中仅位于华盛顿州的美国als协会(the als association)就收到了1.15亿美元善款。

南都记者查询发现,该协会主席兼首席执行官芭芭拉·纽豪斯(barbara newhouse)曾在当年8月16日发布的公开信《als的下一步》(what's next for als)中,用“风靡网络、横扫全国”来形容这项慈善行动;除了向捐助者表示极度的感谢,她特别提到了森纳基亚夫妇、帕特·奎因和皮特·弗瑞茨一家,感谢他们作为活动发起人及推动者付出的努力。

2015年6月,在法国戛纳国际创意节上,“als冰桶挑战赛”夺得了包括“慈善大奖”(grand prix for good)在内的11个奖项。帕特·奎因及其家人、皮特·弗瑞茨一家作为代表出席,并在登台领取大奖时收到了热烈的掌声。

回响:

在美国已成年度固定活动,亦催生中国专项基金

将互联网基因注入慈善的“冰桶挑战”活动,不仅曾在西方产生巨大影响,也点燃了中国人的参与热情。小米董事长雷军首先接受俄罗斯投资人的邀请进行挑战,并点名刘德华、富士康创始人郭台铭,以及百度董事长兼首席执行官李彦宏;2018年8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心通过微博发起了中国版“冰桶挑战”,从章子怡、周杰伦、孟非等文艺名人到广大网民都加入进来。有评论者指出:“以往做慈善,总显得比较庄重、严肃……‘冰桶挑战’这种慈善与游戏结合的形式,将改变中国人做慈善的呈现方式。”

在活动中诞生的中国病痛挑战基金会(注:原文如此),今年9月19日发微博回顾道:“五年前的冰桶挑战,浇出了病痛挑战基金会,为罕见病群体开展援助、赋能、对外发声,援助受益人数逾2346人,公益视频微博阅读量逾3000万,感召全社会关注中国两千万罕见病病友……”该基金会同时呼吁公众“延续冰桶激情”,以多种方式参与罕见病救助。

而在美国,近五年来,“冰桶挑战”已成为als协会每年夏天的例牌活动,皮特·弗瑞茨等几位联合创始人仍会热情参加(遗憾的是,2017年11月,患有als的创始人之一安东尼·森纳基亚已先行离世,享年46岁)。活动海报上对时限的描述是:“这个8月……和每年8月,直至找到治愈之策。”

今年7月,美国als协会向关心此事的公众汇报:“ ‘冰桶挑战’募款极大地提高了als协会对有前途的研究进行投资的能力,从而带来了更大的科学进展,发现了5个新的als基因,也极大地扩展了针对als患者及其家人的援助和服务范围……”南都记者查阅该协会的“冰桶挑战”专页发现,自2014年以来,als协会已为勘测als病因及潜在的治疗方法投入了超过1.31亿美元,其中逾8900万美元专门用于全球研究合作。

包括als协会在内,社会各界对于“冰桶挑战”创始人的铭记和感谢从未停止。2016年,皮特·弗瑞茨在运动员时期穿着过的3号球衣,被他的两所母校——圣约翰预科学校及波士顿学院的校队退役(永不再使用);2017年9月5日,波士顿市长马蒂·沃尔什(marty walsh)在市政厅外宣告,“皮特·弗瑞茨日”(pete frates day)在波士顿举行;今年6月,波士顿学院决定将哈灵顿田径村二期命名为皮特·弗瑞茨中心。

皮特于2017年出版了一部传记,名为《冰桶挑战:皮特·弗瑞茨与als的斗争》,并决定将版税收入的一半捐给“皮特·弗瑞茨家族基金会”,用于帮助病情加重的als患者实现与至亲之人待在家中的心愿。去年12月,美国网飞公司(netflix)宣布,将根据这部传记制作电影,展现皮特·弗瑞茨的不凡一生。

采写:南都记者 侯婧婧

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